Rosario será sede del encuentro nacional ALAPA (Alianza Argentina de Pacientes) de Discapacidad y Enfermedades Poco Frecuentes que se llevará a cabo este viernes con el objetivo principal de «visibilizar la situación de quienes lo padecen en pos de mejorar su calidad de vida«. El mismo tendrá lugar en la Bolsa de comercio (Paraguay 777) de 8 a 20 y contará con una maratón de expositores y una fiesta de cierre con DJ Nahuee al aire libre.
La fundación SinRett es impulsora y anfitriona del evento. La organización fue creada por Camila Crespo, una joven madre rosarina que busca concientizar sobre esta rara enfermedad que padece su hija Lourdes y consta de un trastorno genético neurológico y del desarrollo poco frecuente que afecta principalmente a niñas.
Al referirse a la jornada, expresó: «Alapa es federal, ya que hay personas con enfermedades poco frecuentes distribuidas por todo el país y en este evento queremos presentar el mapa de las adhesiones a la ley 26689«.
La ley 26689 promueve el «cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes».
Según detalló, en el país hay alrededor de 4 millones de personas con EPOF (enfermedades poco frecuentes), que son más de 8000. » Vamos a pedir que se conozcan, que se visibilicen», aseguró Crespo.
En la jornada, la joven madre rosarina expondrá sobre el Derecho al Diagnóstico de Precisión: «Vamos a hablar sobre la importancia de los diagnósticos genéticos para acceder a la medicina de precisión, los sin diagnósticos, los diagnosticados que necesitan diagnósticos moleculares para acceder a terapias de precisión; entre otras cuestiones».
Y añadió: «Además se va abordar la electro dependencia, relatar experiencias en ciencia realizadas en Argentina y profundizar sobre discapacidad«.
Por otra parte, se refirió a la fundación SinRett y destacó que tiene el objetivo de crear «redes de ayuda, contención, fortalecimiento emocional, respaldo y concientización» sobre el Síndrome de Rett. Según señaló, la enfermedad afecta a 1 de cada 10000 o hasta 23000 niñas, y en Rosario solo se conocen tres casos.
Asimismo, comentó que octubre es especial porque es «el mes en el que se descubrió esta mutación», es por eso que este año organizan el Congreso Internacional de Rett, junto con líderes de distintas organizaciones en Latinoamérica, médicos y especialistas.
Argentina, México, Chile, Ecuador y Uruguay participarán del Congreso, que según anticipó, está programado para el 1 y 2 de octubre. «Vamos a compartir un momento con profesionales y especialistas para ayudar a más familias con Síndrome de Rett», concluyó Crespo.
Están abiertas las inscripciones para participar:
https://www.
Para más información instagram @rettlatina.
Las redes sociales de la fundación:sinrettargentina (Facebook e Instagram) sinrettarg (Twitter)