Epilepsia, una enfermedad que aún genera reprobable discriminación


Se acaba de conmemorar en todo el mundo el Día Internacional de la Epilepsia, con el objetivo de concienciar y educar a la sociedad sobre esta patología neuronal que sufren alrededor de 50 millones de personas en el mundo, lo que la convierte en uno de los trastornos neurológicos más comunes y, a la vez, más discriminados

La epilepsia es una enfermedad crónica del sistema nervioso que produce crisis epilépticas y para la cual aún no existe cura.

Esta enfermedad la puede padecer cualquier persona, pero hay dos momentos en la vida en lo que es más frecuente sufrirla: la infancia (primeros meses de vida) y la senectud (a partir de los 50 años aumenta el riesgo, especialmente a partir de los 70).

Esta patología puede desencadenarse a raíz de muchas causas, como por ejemplo la genética, siendo una enfermedad hereditaria que puede transmitirse a la descendencia.

La médica y especialista  española  María del Mar Carreño Martínez, ha dicho que «El principal problema de las crisis epilépticas es que son impredecibles, pueden ocurrir en cualquier momento y eso limita la vida del paciente. Las crisis más serias son las convulsiones generalizadas (las que todos asociamos a la epilepsia), pero hay crisis en las que el paciente no presenta sacudidas, pero sí se queda ausente»

Esta enfermedad crónica puede producir, no solo problemas físicos y neuronales, sino también un estigma que conlleva dificultades sociales, laborales y familiares contra las que se lucha.

«Creo que sería imprescindible que toda la población supiera cómo actuar en caso de presenciar una crisis generalizada», reclama la doctora Carreño.

María del Mar Carreño

La discriminación y la estigmatización social que rodean la epilepsia en algunos lugares son gran parte de la lucha contra la enfermedad, pues en algunos casos el estigma es más difícil de controlar que las propias convulsiones epilépticas.

La estigmatización de la patología puede hacer que los pacientes no acudan en busca de ayuda y tratamiento con el fin de evitar que se les reconozca como personas epilépticas.

«A pesar de que hemos avanzado mucho en el conocimiento de la enfermedad y en la difusión de información médica veraz, la epilepsia sigue teniendo un gran estigma, en gran parte por desconocimiento», comparte la experta.

Para que el día a día del paciente tenga la mejor calidad posible es importante observar las crisis para después describirlas y aportar información que ayude a la elección del tratamiento.

La epilepsia puede manifestarse de diversas formas, como espasmos musculares involuntarios, ausencias, convulsiones o sensaciones sensoriales, entre otras, pudiendo llegar a perderse la consciencia durante una crisis.

Es aconsejable conocer su inicio, la parte del cuerpo en la que se sufre, la duración, si pierde la conciencia desde el principio, si se desvía la mirada, se percibe espuma en la boca, si hay pérdida de control de esfínteres, si requiere medicación y como se produce la recuperación posterior.

Sin embargo, hay casos y pacientes en los que es difícil prevenir una crisis.

«Hay pacientes que por ejemplo han tenido hemorragias cerebrales u otras lesiones. A esos pacientes hay que evaluarlos periódicamente y hacerles pruebas como el electroencefalograma. No está del todo claro que sea adecuado darles tratamiento de forma preventiva»,

Como en toda enfermedad, el tratamiento farmacológico es esencial para la buena calidad de vida del paciente. «La mayoría de las epilepsias (70%) se controlan adecuadamente con fármacos», indica la experta.

Entre la variedad de medicamentos antiepilépticos, de los cuales existen 20 actualmente, también se encuentra el uso del cannabis medicinal sin THC.

Cada uno de los fármacos está destinado a un tipo de paciente según su edad, tipo de epilepsia, patrón electroencefalográfico, etc. Vigilando siempre la posible aparición de efectos secundarios que conlleva al abandono del tratamiento en algunos casos.

«Hay que trabajar con el paciente para convencerle de la importancia de tomar los fármacos con regularidad para evitar la ocurrencia de crisis. Y cambiar el fármaco si no lo tolera bien, porque actualmente tenemos muchas opciones», expresa la doctora

Sin embargo, existen pacientes con epilepsia farmacorresistente, un problema que conlleva la continuidad de las crisis a pesar de haber tomado correctamente el fármaco anticrisis.

cerebro epilepsia

Para estos casos cabe la posibilidad de utilizar cirugía, «especialmente si existe una lesión«, dice la experta. Con dicho método se procede a la extirpación del área epiletógena o zona de cerebro donde se originan las crisis.

En dichas cirugías cada vez es más frecuente utilizar robots ya que «suponen una ayuda adicional para colocar, por ejemplo, electrodos intracraneales. Sin embargo, nunca sustituyen a un neurocirujano con experiencia».

También es posible recurrir a una dieta cetogénica en casos de terapia añadida en la epilepsia infantil refractaria a fármacos antiepilépticos (FAE).

En ella se sustituyen los hidratos de carbono de la dieta por lípidos (grasas), que se convierten en el principal aporte energético, metabolizando así los ácidos grasos en vez de los hidratos, que son los que provocan un estado de cetosis.

Por otro lado, existe la posibilidad de estimular el nervio vago para reducir las crisis. En este caso se coloca en la pared torácica un generador programable de un tamaño similar a un marcapasos cardíaco.

Este envía señales eléctricas de forma regular al nervio vago y el paciente y la familia pueden utilizar un imán para detener la estimulación o activarla fuera del ciclo programado.

FUente EFE