Se estima que en Argentina unas 500 mil personas presentan algún grado de trastorno del espectro autista y es cinco veces más común en varones que en mujeres. Se manifiesta antes de los tres años por dificultades en la comunicación, la interacción social y la conducta y se hace cada vez más evidente a medida que los niños crecen y maduran. Cuanto antes se identifique, más posibilidades existen de mejorar su evolución y pronóstico.
“Hace veinte años le decía a las familias de los chicos que era un trastorno que los iba acompañar de por vida, pero hoy, con el tratamiento adecuado se puede revertir”, afirma la Psicóloga de la Universidad Nacional de Rosario María Mercedes Giménez que dirige la Fundación “Casa de Familia”, un centro terapéutico al que asisten niños de 2 hasta 25 años.
La profesional dice que desde los dos años se puede hacer un diagnóstico y un tratamiento intensivo que incluye la formación a padres y cuidadores que son los que están las 24 horas. Estos deben conocer las necesidades de los chicos y cómo atenderlos, saber cuáles son los modos adecuados que responden al perfil de cada niño que los ayudarán a interactuar y aprender. Por ejemplo: ubicarse a la altura de sus ojos, utilizar el tono de voz que mejor le cabe a cada uno, tener en cuenta la distancia, la postura, y unirse al interés de sus juegos, aunque sean repetitivos o bizarros.
“Está demostrado que la terapia mediada por los padres y cuidadores son las que dan más resultado porque el terapeuta pasa, pero la familia queda”, sostiene para explicar que su trabajo también es educarlos a ellos. “Hoy hay chicos que se pueden correr del diagnóstico, que dejan de ser autistas a partir de todas estas intervenciones en el desarrollo. En ese camino están la familia, los cuidadores, los docentes, la psicóloga, la psicopedagoga, la terapista ocupacional”.
Si bien este trastorno se manifiesta por dificultades en la comunicación, la conducta y la socialización, la diferencia de casos radica en el nivel de desafío en cada una de estas áreas que en algunos es mínimo y en otros, más alto. Según expresa la Psicóloga, esto puede estar combinado con dificultades sensoriales, retraso en el lenguaje y dificultades en funciones ejecutivas, es decir de organización, lo que demuestra la diversidad del espectro.
Los padres se dan cuenta porque observan que el niño no responde a su nombre, tiene algunos movimientos de manos llamativos, no señala para pedir y no hay palabras a los 18, 24 meses. “Muchas veces reciben el mensaje de esperar pero saben que está pasando algo. Es importante que sigan su intuición, hagan la consulta y tengan un diagnóstico temprano”, aconseja Giménez.
Hoy hay cada vez más casos porque se diagnostica mejor y la definición del trastorno es más amplia. “Antes se pensaba que todo autista era como Rainman pero ahora existen cuadros que no son tan severos”, dice.
Hay niños que están escolarizados sin apoyo, otros con apoyo y hay quienes están en un Centro Educativo Terapéutico porque el sistema formal no los puede tomar dado que necesitan un ambiente muy estructurado y “más manos para llegar al mismo camino”. Allí el procedimiento está adaptado a ellos.
Por otra parte, algunos chicos tienen intereses específicos, muy restringidos y son especialistas en eso. Por ejemplo, poseen memoria de calendario, gran agudeza visual, habilidad en el dibujo o para recordar palabras. Estas capacidades “hay que aprovecharlas pero es importante ayudarlos a desarrollar las conductas adaptativas al entorno”, afirma la profesional.
Cuenta que tiene pacientes que intuitivamente saben tocar el piano a los cinco años pero no podrán ejecutar este instrumento si no entienden que se deben quedar sentados o esperar, que no se puede gritar o correr. Y relata que otra paciente que es dibujante lo primero que tuvo que aprender cuando empezó a trabajar era a no tirarse debajo de la mesa si se enojaba.
Calidad de vida
Las causas de este trastorno pueden ser múltiples pero lo cierto es que actualmente no se estudia tanto su origen sino cómo mejorar la calidad de vida de las personas. En esto es muy importante que no se queden encerrados y puedan acceder a espacios donde haya otras personas e integrarse a las reglas del lugar.
Cabe destacar que en 2014 se sancionó la ley Nº 27.043, que declara de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas con trastorno del espectro autista y dispone que se deben arbitrar las acciones necesarias para su “completa inclusión” en los diferentes niveles educativos, laborales y sociales. Sin embargo, el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad observó la dificultad de inserción en el mercado de trabajo, principalmente dentro del sector privado.
“Es indispensable alentar iniciativas tendientes a la transformación de los entornos sociales que posibiliten espacios más inclusivos y abiertos, tal como lo dispone la Convención sobre Personas con Discapacidad, en su artículo 27”. En este sentido, el Gimnasio de la Universidad Nacional de Rosario abre sus puertas todas las semanas a un grupo de jóvenes con trastorno del espectro autista que realizan allí actividades físicas y recreativas.
Señales de alerta
Con el objetivo de promover la consulta temprana, desde la Sociedad Argentina de Pediatría dan las principales señales de alerta:
A partir de los 3 meses, si un bebé no sonríe ni expresa alegría a otras personas.
A partir de los 6 meses, si un bebé no produce intercambio de sonidos, sonrisas o gestos faciales.
Si a los 10 meses un bebé no responde a su nombre, ya sea prestando atención o sonriendo a quien lo llama.
Si a los 12 meses un bebé aún no balbucea ni vocaliza.
Si a los 12 meses el pequeño no genera intercambio de gestos, como señalar, alcanzar, mostrar o saludar con la mano.
Si el niño o niña no dice ninguna palabra a los 14-16 meses.
Si el niño o niña no dice ninguna frase con sentido de 2 palabras (sin imitar o repetir) a los 24 meses.
La pérdida del lenguaje, del balbuceo o de una habilidad social a cualquier edad.